"Здравствуйте. Меня зовут Алена Куратова. Я являюсь председателем правления благотворительного фонда "Дети БЭЛА", который помогает детям с буллёзным эридермолизом.
Буллёзный эпидермолиз — редкое наследственное генетическое заболевание кожи. Оно проявляется самопроизвольным образованием на коже пузырей, на месте которых потом остаются открытые медленно заживающие раны. Кроме того, у таких детей возникают проблемы с пищеварительным трактом, раны возникают в пищеводе, из-за них возникает значительное сужение пищевода. В большинстве случаев они могут есть только протертую и жидкую пищу, такие дети страдают запорами. Многие из них отстают в росте и весе. У некоторых больных срастаются пальцы на руках и ногах из-за постоянных ран, имеется множественный кариес зубов.
Долгие годы эту болезнь никак не выделяли, но в последнее время ситуация меняется — буллёзный эпидермолиз в России вошел в перечень редких заболеваний.
Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся "бабочкам" в роддоме, и крайне важно, чтобы такой ребенок немедленно попал под опеку профессионалов. Устроители фонда "Дети БЭЛА" говорят, что нужно открыть специальное отделение в Москве, которое сможет принимать пациентов с буллёзным эпидермолизом из всех регионов страны. Нужно обучить медперсонал, распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты, но и весь медицинский персонал понимали, что это за заболевание.
Оно, к великому сожалению, неизлечимо, но все равно таких пациентов необходимо лечить. Основная помощь заключается в уходе за кожей, который необходим им всю жизнь. Таких пациентов перевязывают минимум два раза в день, одна перевязка занимает около часа. Перевязочные материалы иностранного производства и стоят дорого, на одного ребенка необходимо 50-150 тысяч рублей в месяц.
Фонд "БЭЛА" помогает детям и семьям с буллёзным эпидермолизом. Мы собираем средства и покупаем детям перевязочные материалы (специальные бинты, мази, крема и другие лекарства) и один раз в три месяца высылаем им большие посылки. Также организуем проведение нужных операций за рубежом.
Детей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "дети-бабочки" из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (один ребенок на 50 000 независимо от географии) и очень тяжёлое. Их принято так называть ("дети-бабочки") потому, что кожа таких ребят нежна и ранима, как крылья бабочек, и любые прикосновения, даже объятья мамы или простые рукопожатия причиняют им невыносимую боль. Она проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребёнка.
Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но есть способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также появляется возможность жить максимально полноценной жизнью.
По статистике таких детей в России должно быть около
4 000. За полтора года к нам в фонд обратилось около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех тяжёлое. Болезнь не только коварна и опасна, она мало изучена: наши врачи часто не могут поставить правильный диагноз, не знают, что и как лечить, как вообще подступиться к такому пациенту. Между тем по всей России от Москвы до Владивостока и в странах СНГ есть такие дети. Часто, не получив помощи, мамы бросают их на произвол судьбы, а в детских домах такие дети не выживают из-за неправильного ухода. Между тем в странах Запада накоплен ценный опыт диагностики и лечения таких пациентов.
Почему речь идет именно о детях, причем о самых маленьких? Самый трудный период для них — до трех лет. С возрастом кожа грубеет, если ведется правильный уход. Малыши же пытаются ползти, падают, часто наносят увечья сами себе и, лишь повзрослев, учатся как-то себя оберегать. После 3-4 лет становится полегче. При правильном уходе "дети-бабочки" могут жить полноценной жизнью: создавать семьи и рожать детей.
Обращаюсь к вам, уважаемые жители Гиагинского района и читатели районной газеты "Красное знамя", с просьбой, если у кого-то есть дети с буллёзным эпидермолизом, обращайтесь в наш фонд. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью — тем быстрее большее количество пациентов получат лечение. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
Информацию о фонде "Бэла" можно найти на сайте http://deti-bela.ru/.
Бесспорно, помочь решить проблемы "детей-бабочек" способно, прежде всего, государство. Но пока эта задача только решается, чрезвычайно важны усилия благотворителей.
Не забывайте, что на дворе — XXI век, и мировая медицина достигла значительных успехов в облегчении судьбы больных этим тяжёлым недугом. Главная задача — не преодоление заболевания (оставьте решать это медикам и учёным!), а правильный и своевременный уход за больным, обучение ребёнка правилам и навыкам, которые позволят ему полноценно жить и развиваться.
Конечно, уход за такими детьми сопряжён с немалыми трудностями, но преодолев их, взрослые будут награждены по достоинству! Все члены семей больных детишек, которых опекает наш фонд, утверждают, что научились понимать не только настоящую боль, но и то, что такое настоящая Любовь.
Помочь справиться с нахлынувшей лавиной информационных, психологических, материальных и других проблем — и есть главная задача нашего фонда.
Если вы или кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдает подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните нам!
Наши контакты:
8 (495) 504 58 94
info@deti-bela.ru
www.deti-bela.ru".
Вот такое письмо-обращение получила наша редакция из фонда "Дети БЭЛА". Мы публикуем его по причине, что в разговоре по телефону Алена Куратова сообщила:
— Из Республики Адыгея к нам не обращались больные с буллёзным эпидермолизом, но это не значит, что детей с таким диагнозом нет…
|
