Вопрос мамы ребенка-инвалида звучал так: "Моему сыну 11 лет. Недавно он стал спрашивать меня, почему он не такой, как другие дети, почему не может ходить и бегать, кто в этом виноват? Я не знаю, что ему ответить, стараюсь чем-нибудь отвлечь, а потом ночью плачу. Что мне делать?"
— Первое, что приходит на ум: конечно же, отвечать! Откровенно, доступно, понятно. Возможно, несколько смягченно, но обязательно отвечать на все вопросы ребенка по мере их появления. Только в этом случае между ребенком и взрослым возникают нормальные доверительные отношения, при которых можно говорить о развитии полноценной, самодостаточной личности. А когда речь идет о семье с ребенком-инвалидом, все вышесказанное приобретает еще большее значение. Но что делать, если родители действительно не знают, как отвечать? Необходимо, прежде всего, определить, как видится маме сложившаяся ситуация, как она настроена по отношению к ребенку, как ей представляется будущее их семьи. Следующий шаг - совместное с мамой корректирование ее позиции. После этого можно приступать к поиску наиболее доступной формы ответа на подобные вопросы ребенка. Однако правильнее было бы не сосредоточивать внимание на отдельных ситуациях, а помочь маме (или обоим родителям) найти общий язык с ребенком, сформировать качественные, доверительные взаимоотношения. В дальнейшем это поможет семье самостоятельно, без привлечения специалистов, решать возникающие проблемы. Родительская позиция должна быть адекватна реальному положению дел. Для этого родителям надо быть достаточно осведомленными о природе болезни и особенностях ее протекания. Также неплохо было бы иметь представление о методах и средствах лечения и реабилитации. Больше всего на свете ребенку-инвалиду нужны любящие папа и мама, понимание, забота. Так, например, многие семьи испытывают недостаток общения с друзьями, родными. Происходит это обычно из-за того, что родители, осознанно или бессознательно, стыдятся своего больного ребенка и сами отдаляются от окружающего мира, заточая себя и ребенка в башню проблем. Это положение надо исправлять. Нередко родители отдаляются даже друг от друга и в конечном счете расстаются. Это, естественно, отрицательно влияет на ребенка. В том же случае, когда родители любят своего малыша, а болезнь и связанная с ней инвалидность воспринимаются как проблема, которая со временем может быть вполне разрешима, вероятность самоотчуждения семьи от окружающего мира резко снижается. Такой фактор, как включенность отца в воспитание, положительно влияет на психологическое самочувствие ребенка-инвалида. При отсутствии такой включенности, а также в силу других причин дети-инвалиды испытывают дискомфорт в семейных отношениях.    Ребенок-инвалид в таких семьях испытывает двойную нагрузку: неприятие обществом и подверженность феномену отчуждения в собственной семье.
Модель будущего
Родители детей-инвалидов вначале долго не могут отойти от психологического шока, связанного с рождением ребенка-инвалида. Затем им трудно согласиться с тем, что дефект может быть практически неизлечимым. Испробовав в первые годы жизни ребенка все доступные методы лечения, родители "остывают" к лечению, не приступив при этом к адаптации. В каждой семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями, существуют свои особенности, свой психологический климат, который так или иначе воздействует на ребенка: либо способствует его реабилитации, либо, наоборот, тормозит ее. К сожалению, большинство родителей не уделяют должного внимания психическому развитию ребенка и формированию у него знаний, умений и навыков, необходимых для самостоятельной взрослой жизни (с учетом специфики имеющегося дефекта). Упускаются наиболее драгоценные для развития психики годы жизни, когда формируются взаимоотношения с окружающей средой. Между тем именно навыки самостоятельного существования определяют судьбу ребенка в зрелом возрасте, тем более что родители не вечны. Большинство родителей детей-инвалидов чрезмерно занижают предъявляемые к ним требования в течение всего детского, а также подросткового периодов. Одним из факторов, стимулирующих снижение требовательности к таким детям, является комплекс родительской вины. В итоге чрезмерного оберегания ребенка и даже иногда сокрытия его дефекта у большинства таких детей вырабатывается инфантилизм и сверхэгоизм. Когда ребенок вырастает, проблема самостоятельности выступает на первый план, однако его личность уже сформирована на принципах повышенной опеки, потакания слабостям, низкой требовательности. Основными потребностями всех детей являются пища, кров, любовь родителей и возможность познавать себя и окружающий мир. Ребенку-инвалиду труднее постигать окружающий мир. По мере взросления он начинает осознавать, что уровень его жизненных возможностей по сравнению с "обычными" детьми снижен. Модель будущего у него бедна, ограничена в содержании и в эмоциональном плане отрицательна. При этом у него формируется сниженная самооценка, что в свою очередь приводит к чрезмерному снижению уровня притязаний. Следствием этих процессов становится социальная пассивность и сужение активного жизненного пространства.
Суть реабилитации
Психологию ребенка-инвалида определяют, прежде всего, его родители, поэтому так важна психологическая работа именно с родителями. Это необходимо для воспитания неущербного, самодостаточного члена общества. И главная моя задача — изменить позицию родителей детей-инвалидов по отношению к собственному ребенку. Надо хорошо понимать психологию этих людей, быть готовым к длительной и кропотливой работе. Здесь не стоит ждать быстрых результатов. Но мало решить психологические проблемы ребенка и его родителей, надо позаботиться об адаптации детей-инвалидов в обществе. И прежде всего, дети-инвалиды должны получить образование, которое поможет им найти себя, реализовать те способности, которые, может, пока еще незаметны под бременем рухнувшего на них несчастья. Реабилитация детей в силу их особого положения — это процесс длительный, многолетний, требующий непрерывных усилий как со стороны инвалида, так и со стороны его семьи, окружения. Трудности ребенка-инвалида заключаются не только (а возможно, и не столько) в отсутствии слуха, зрения, способности передвигаться, а в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, интересов, забот. Психическое и физическое здоровье человека сильнейшим образом зависит от его настроения и душевного состояния. Чувство собственной ценности, ответственности за свою жизнь и ощущение своей способности достигать целей помогают человеку легче преодолевать неизбежные жизненные трудности. По мере взросления у детей появляется необходимость в дополнительных знаниях и навыках. Большое значение для адаптации детей-инвалидов имеет образование. Последствия ущербности могут быть сведены к минимуму при наличии специальных обучающих программ и соответствующих технических средств на самой ранней стадии инвалидности. Поэтому для детей-инвалидов используются компьютерные имитационные программы. Преимущество заключается в том, что они не предполагают отрыва ребенка от семьи и от общества сверстников. Данные программы позволят обучать детей-инвалидов совместно со здоровыми детьми, что приведет к интеграции детей с ограниченными возможностями в среду сверстников и через них в общество. Таким образом, суть психологической реабилитации детей-инвалидов может состоять в снятии нервно-психического напряжения; коррекции самооценки; развитии психических функций: памяти, мышления, воображения, внимания; преодолении пассивности; формировании самостоятельности, ответственности и активной жизненной позиции; преодолении отчужденности и формировании коммуникативных навыков. Методами психологической реабилитации могут быть беседы, индивидуальные психологические консультации, психологическая помощь, ролевые игры, психологические тренинги, группы психологической взаимопомощи и взаимной поддержки как для детей-инвалидов, так и для членов их семей.
М. ТРИФОНОВА.